Sindromul Down nu este o propoziție!

Îmi pare foarte rău pentru tine
Și e minunat să nu-ți pierzi capul.
Trebuie să fii puternic!

Îmi pare rău să vă întreb
Și nu ai avut posibilitatea de diagnostic precoce. Încă o dată, îmi pare rău, probabil o mică întrebare imprecisă.

Unde locuiesti? Acesta poate fi găsit în orașul dvs. prin intermediul unei societăți de internet în care familiile se întâlnesc cu copii similari.
Există site-uri web întregi în Germania
Copiii sunt angajați în primul rând în specialiști, participarea familială este foarte importantă
Și există chiar rezultate foarte bune în ceea ce privește dezvoltarea fizică și intelectuală.

www.ozon.ru - încercați să găsiți o carte aici

Iată câteva pagini.
Nu știu, sau le-ați văzut deja

Și mai mult
Când eram în Israel în Elat la delfinarii, ghidul a vorbit despre grupuri de copii care se dezvoltă prin înot cu delfini. Din păcate, nu am găsit astfel de informații. Întrebi ..
Probabil că există forumuri cu întrebări similare.
Și puteți afla dacă există cluburi de ajutor reciproc în Israel, în special pentru boala dvs. = există părinți, rude și informații partajate
Aici am un forum israelian

Scrie ca tine și ce

Ești grozav! :)
Aș da, de asemenea, naștere, chiar dacă testele ar fi rele. Nici nu am vrut să le fac, dar medicul a insistat. Doar nu este clar de ce este prea târziu, în săptămâna 16 .. este prea târziu pentru a schimba ceva, există deja un mic om :)

Fetelor, îmi puteți explica în mod sensibil ce este atât de critic în privința acestui cromozom extra? Vreau doar să înțeleg, nu știam nimic, cu excepția faptului că copiii sunt puțin diferit. Ei bine, trăsăturile faciale sunt lucruri mici. Ei bine, gândiți-vă puțin diferit. Ce este rău? Mai încet și diferit? Și ce

Aceasta nu este o emoție, este o cerere de a împărtăși informații.

Te rog ajută. Căut un neuropsiholog bun pentru fiul meu, avem sindromul Down, suntem cinci ani și jumătate și vorbim foarte rău (((mergem într-o grădină obișnuită, dar într-un grup special, în fiecare zi există cursuri cu un terapeut de vorbire, un diferențiator și un psihoneurolog, Acest lucru va fi de ajuns, dar nu a fost de ajuns, am fost sfatuit sa gasesc un neuropsiholog bun sau un neuropatolog, astfel incat un medic sa ne supravegheze constant, ca sa spunem asa, in mod privat, si sa luam in mod constant droguri stimulatoare in cazul nostru, sa hranim creierul. la Există informații utile despre un doctor sau un centru medical bun la Moscova, spune-mi, așa că îmi fac griji că lipsesc timp prețios.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.f. erapie + strategi
aici puteți vedea în continuare ceea ce este nou pentru orice probleme SD în țările dezvoltate

Aceasta nu este o emoție, este o cerere de a împărtăși informații.

Am auzit despre centrul "Copilărie", dar m-am gândit că erau doar pacienți neurologici, cum ar fi DTSPshek. Și acum, după cuvintele voastre, m-am uitat și cu tulburări ereditare și cromozomiale, cum ar fi sindromul Down. Deci, erau în regiunea Moscovei, acolo era un spital, iar acum poți merge la spitalizare, trebuie doar să stai acolo multă vreme. Au schimbat adresa site-ului, uite, poate veți găsi ceva util, în ceea ce privește numerele de telefon, adresele
http://detstvo.tlms.ru/about/index.aspx

Am o istorie pe care nu mi-am asumat riscul. Am avut un avort spontan la vârsta de 35 de ani la o dată ulterioară, am avut o placentă scăzută în timpul sarcinii Tanya, aveam deja 42 de ani. și multe alte nuanțe.
Toată lumea decide pentru sine dacă are nevoie sau nu, dacă merită riscul.
Nu înțeleg de ce femeile merg să facă această cercetare. Este cu atât mai ușor să gestionați sarcina dacă rezultatele studiului confirmă prezența oricăror anomalii în dezvoltarea copilului? Sau o femeie va merge la un avort într-un astfel de moment, și apoi va fi chinuită de ideea că medicii ar putea fi confundați?

Fetelor, am citit și am admirat pe cei care cresc copiii cu diabet zaharat. Ești grozav! Umnichki! Răbdare și scăldat pentru tine. Și sănătate pentru copii!

Te-am citit și mi-am amintit. Și noi am fost prezenți la sindromul Down în timpul întregii sarcini. Prima dată când sa făcut un diagnostic teribil pentru o perioadă de 16 săptămâni - rezultatele uneia dintre analizele acum obligatorii ale femeilor însărcinate - screening genetic (și de ce o fac doar!) Tocmai a venit. Testele testate - din nou, "risc crescut". probabilitatea de a dezvolta boala a fost de 1%. Medicii au insistat asupra studiului sângelui din cordonul ombilical. Am citit că complicațiile din această procedură sunt decesul fetal în 4-5% din cazuri. doar juxtapuse numerele de 1% și 5% - există o diferență. Și am citit și "mărturisirea" unei fete de pe internet care a făcut această analiză timp de 21 de săptămâni, copilul a murit în cordonul ombilical și copilul ei a murit după trei săptămâni, ceea ce a arătat că copilul nu are patologie.
Soțul meu mi-a spus să nu mă gândesc la nimic rău și, în general, să-l "batem". dar am vrut să abordez situația cu toată responsabilitatea, pierzând în inima mea toate opțiunile, inclusiv "chiar dacă". și după ce am pierdut "chiar dacă" am crezut că Dumnezeu nu dă nimănui un test dincolo de puterea lor. Și dacă-i ranesc copilul acum, dacă îl împiedic să intre în această viață, atunci nu va mai fi pace pentru mine și testul nereușit mă va depăși din nou și din nou. poate răspunde la un copil mai în vârstă. așa că m-am bazat doar pe înțelepciunea lui Dumnezeu, a Universului ... și am decis că dacă acel copil a venit la mine - orice ar fi el, a venit la ME - înseamnă că avem nevoie de unii pe alții.
Copilul sa nascut sanatos. În spitalul de maternitate, au făcut un test de sânge pentru anomalii genetice, au spus că, dacă ceva ar fi în neregulă, ne-ar fi sunat într-o lună. Suntem deja șase - nimeni nu a sunat
Dar. Vreau să spun fetelor gravide care vor citi acest subiect: gândiți-vă înainte. cum să obțineți testul - această examinare genetică: poate că nu merită? Dacă sunteți sigur că veți accepta orice copil - de ce ar trebui să vă otrăviți gândurile cu teamă dacă încercările sunt discutabile. gândurile sunt materiale. Am avut ocazia să văd asta. La trei luni, copilul nostru, un neuropatolog, a observat un decalaj semnificativ în dezvoltarea emoțională: el aproape nu a reacționat la noi, nu ne-a zâmbit, nu sa uitat în ochii lui: comunicat doar cu "îngeri" și "casa": a vorbit cu un gol în spatele frigiderului, ceva în aer, au zâmbit, de asemenea. așa că a fost de până la 4 luni. Avem un doctor minunat: în acel moment nu ma speriat, mi-a spus să beau niște droguri. Până la a patra lună am ieșit din noi înșine - am început să comunicăm cu mama, tatăl și fratele, acum suntem chiar înainte de standardele de vârstă ale dezvoltării, dar. când totul a revenit la normal, medicul nostru, care știa toate experiențele noastre "însărcinate", a spus. Kiruha a avut anomalii neurologice cum ar fi diabetul zaharat. M-am gândit la toată sarcina și a "dat" simptomele bolii. Acest lucru este de neînțeles, dar este. Prin urmare, fetele, drăguț, care încă mai așteaptă doar copiii lor: nu vă gândiți la rău! Orice rezultat, orice persoană care a venit în această lume este NECESARĂ: aveți nevoie de această și această lume!
Încă o dată, un arc adânc pentru mumii care ridică "alți" copii.

Fetelor, în nici un caz nu am vrut să alerg pe nimeni, desigur, ai dreptate, că dacă rezultatul ar fi pozitiv, atunci copilul ar rămâne cu mine și l-am iubit nu mai puțin decât acum ... tocmai atunci mi sa părut că aceasta este singura cale de ieșire. Da, și nu așa că această operațiune este teribilă .. Ved totul este făcut sub observație .. foarte clar, ca în ultrasunete, astfel încât copilul de la acest lucru de orice rău, dacă medicii fac totul bine. Asta vreau să spun.

Sănătate pentru copiii dumneavoastră. Și fericirea - cea mai mare.

Anterior, sa crezut că astfel de oameni nu sunt în stare să trăiască o viață întreagă, nu pot nici să meargă, nici să vorbească. Acum, multe mituri sunt dezvăluite, politica de atitudine față de acești oameni se schimbă.

Procentul de refuzuri de la copiii cu sindrom Down și diagnostice combinate este redus.În principiu, procentul abandonului copiilor cu dizabilități și particularitățile sferei intelectuale scade. Cel mai adesea, acești copii au tulburări asociate, inclusiv în cazul sindromului Down - deficiența intelectuală se poate datora altor diagnostice conexe, mai degrabă decât sindromului în sine.

În ultimii ani, situația sa îmbunătățit dramatic. Nu numai că refuză mai puțin, dar mulți oameni încep să ia otkazhnikov cu sindromul Down în familii, să-i ridice. Societatea începe să se îndrepte în direcția acestor oameni. Desigur, unele celebrități au contribuit la îmbunătățirea situației. Evelina Bledans, care vorbește despre bucuria maternității ei, nu-și ascunde copilul și în orice fel promovează dragostea și respectul pentru acești copii, schimbă și atitudinile sociale față de sindromul Down.

Au apărut figuri publice și oameni care sunt renumiți pentru ceva, arătând prin propriul lor exemplu că este posibil să trăim cu acest sindrom. Dacă mai devreme sa crezut că un astfel de copil ar trebui să fie mai bine cazat într-o instituție specială, se presupune că astfel de condiții au fost create în instituție și este mai bine pentru familie să trăiască fără un astfel de copil, dar astăzi se schimbă atât opiniile profesionale, cât și cele publice. Oamenii au început să înțeleagă că un copil special este mult mai important și mai necesar de acceptat, de iubire și de îngrijire de la rude decât de prezența permanentă a unei asistente medicale care își va monitoriza semnele vitale, dar nu o va lua niciodată în brațe sau îmbrățișare.

Până la sfârșitul anilor 80, sa crezut că speranța medie de viață a unei persoane cu sindrom Down este cu greu mai mare de zece sau doisprezece ani. Nu este. Și astăzi, nimeni nu mai vorbește despre asta, în principiu, oamenii care au sindromul Down, în principiu, nu mai încearcă să măsoare timpul, și cu calitatea corespunzătoare a vieții, trăiesc o viață lungă.

Este demn de remarcat faptul că un mare succes în socializarea acestor copii se datorează, printre altele, implementării active a programului de ajutor timpuriu.

Lucrul cu un copil cu nevoi speciale, inclusiv sindromul Down și multe alte tulburări, începe acum de la o vârstă fragedă, din ce în ce mai des de la naștere. Atunci când un copil se naște, dacă are anumite trăsături, acesta devine imediat sau aproape imediat clar și, din momentul în care se face diagnosticul, încep să lucreze cu el. Dacă este vorba despre sindromul Down, atunci stigmatul de pe față va fi vizibil de la naștere și, în cele mai multe cazuri, totul este clar pe ecograf în timpul sarcinii. Unele alte tulburări pot apărea atât de la naștere, cât și în primul an sau doi de viață, apoi încep să lucreze cu copilul imediat după terminarea diagnosticului.

Apropo, diagnosticul și astăzi a avansat mult și multe încălcări pot fi diagnosticate mult mai devreme decât în trecut, inclusiv în stadiul dezvoltării intrauterine. Prin urmare, clasele corecționale și de dezvoltare au început de la o vârstă foarte fragedă, ceea ce dă un rezultat mult mai tangibil.

Olesya Shishkina, curator-psiholog al programului "frați mai în vârstă, surori mai mari", coordonator al unui proiect comun cu fondul "Downside Up"

Ruslana Yatsenko, supraveghetor al psihologului programului Frați mai în vârstă, surori mai mari "

Editorii mulțumesc pentru ajutorul acordat în pregătirea materialului organizației publice interregionale care promovează educația generației tinere "frați mai în vârstă, surori mai mari".

Perspective pentru dezvoltarea unui copil / adult cu sindrom Down

Copil cu sindromul Down

Gradul de manifestare a întârzierii dezvoltării mentale și a limbajului depinde atât de factorii înnăscuți, cât și de activitățile cu copilul. Copiii cu sindrom Down sunt învățați. Clasele cu ele în funcție de metode speciale, ținând cont de particularitățile dezvoltării și percepției lor, duc de obicei la rezultate bune.

Prezența unui cromozom suplimentar determină apariția unui număr de trăsături fiziologice, ca urmare a faptului că copilul se va dezvolta mai lent și, într-o oarecare măsură, colegii săi se supun etapelor de dezvoltare comune tuturor copiilor. Va fi mai greu pentru un copil să învețe și totuși majoritatea copiilor cu sindrom Down pot învăța să meargă, să vorbească, să citească, să scrie și, în general, să facă cele mai multe dintre ceea ce pot face și ceilalți copii.

Speranța de viață a adulților cu sindrom Down a crescut - până în prezent, speranța de viață normală de peste 50 de ani.Mulți oameni cu acest sindrom se căsătoresc. La bărbați, există un număr limitat de spermatozoizi, majoritatea bărbaților cu sindrom Down sunt infertili. Femeile au perioade regulate. Cel puțin 50% din femeile cu sindrom Down pot avea copii. 35-50% dintre copiii născuți de mamele cu sindrom Down se nasc cu sindromul Down sau cu alte dizabilități.

Există dovezi că pacienții cu sindrom Down au mai puțin.

Cu toate acestea, persoanele cu sindrom Down sunt mult mai susceptibile de a suferi de boli cardiovasculare (de obicei defecte cardiace congenitale), boala Alzheimer și leucemia mieloidă acută. Persoanele cu sindrom Down au slăbit imunitatea, astfel încât copiii (în special la o vârstă fragedă) suferă adesea de pneumonie și sunt greu de infectat cu copii. Acestea sunt adesea marcate de tulburări digestive, deficit de vitamine.

Dezvoltarea cognitivă a copiilor cu sindrom Down variază foarte mult în diferite cazuri. În momentul de față, nu este posibil să se determine înainte de naștere cât de bine copilul va învăța și se va dezvolta fizic. Determinarea metodelor optime se face după naștere cu ajutorul intervenției timpurii. Deoarece copiii au o gamă largă de oportunități, succesul lor la școală într-un program de educație standardizat poate varia foarte mult. Problemele de învățare prezente la copiii cu sindrom Down se pot ivi și la cei sănătoși, astfel încât părinții pot încerca să utilizeze curriculumul general predat în școli.

În majoritatea cazurilor, copiii au probleme cu vorbirea. Există o anumită întârziere între înțelegerea cuvântului și reproducerea sa. Prin urmare, părinții sunt încurajați să ia copilul la un terapeut de vorbire. Abilitățile motorii fine sunt întârziate în dezvoltare și se situează în mod semnificativ în urma altor abilități motorii. Unii copii pot începe mersul la vârsta de doi ani, iar unii numai la al patrulea an după naștere. Terapia fizică este, de obicei, prescrisă pentru a accelera acest proces.

Deseori, viteza de dezvoltare a abilităților de vorbire și de comunicare este întârziată și ajută la identificarea problemelor cu auzul. Dacă sunt prezenți, atunci cu ajutorul intervenției timpurii este tratată sau prescrisă aparate auditive.

Copiii cu sindrom Down, studenți la școală, sunt de obicei împărțiți în clase într-un mod special. Acest lucru se datorează capacității scăzute de învățare a copiilor bolnavi și a probabilității lor de a rămâne în urma colegilor lor. Cerințele în științe, artă, istorie și alte discipline nu pot fi atinse pentru copii bolnavi sau realizate mult mai târziu decât de obicei, de aceea distribuția are un efect pozitiv asupra învățării, dând copiilor șansa. În unele țări europene, cum ar fi Germania și Danemarca, există un sistem de "doi profesori", în care al doilea profesor preia copiii cu probleme de comunicare și retard mintal, dar se întâmplă în cadrul aceleiași clase, care împiedică creșterea distanței mintale între copii și ajută copilul să dezvolte abilități de comunicare, de asemenea, independent.

Ca alternativă la metoda "doi cadre didactice", există un program de cooperare între școli speciale și generale. Esența acestui program este că clasele principale pentru copiii rămași sunt ținute în clase separate, pentru a nu distrage restul studenților, iar diferite activități cum ar fi: plimbări, arte, sport, pauze și pauze de masă sunt organizate împreună.

Caz cunoscut în ceea ce privește obținerea unei persoane cu studii universitare de sindrom Down.

Riscurile ridicate de morbiditate se datorează faptului că speranța medie de viață a persoanelor cu sindrom Down este puțin mai scurtă decât speranța de viață a persoanelor cu un set standard de cromozomi. Un studiu efectuat în Statele Unite în 2002 a arătat că speranța medie de viață a pacienților a fost de 49 de ani. Cu toate acestea, speranța de viață actuală a crescut semnificativ comparativ cu 25 de ani în anii 1980.Cauzele de deces s-au schimbat de-a lungul timpului, bolile neurodegenerative cronice devin mai frecvente pe măsură ce populația îmbătrânește. Majoritatea persoanelor cu sindrom Down, care trăiesc până la vârsta de 40-50 de ani, încep să sufere de boala Alzheimer - demență.